Če ne jesta vsaki dve uri, bosta umrla

LONDON – Za mlado mamico, 31-letno Britanko Kayleigh Traves, je vsakodnevno hranjenje njenih malčkov pravi boj s časom. Boj na življenje in smrt. Oba dečka namreč bolehata za redko boleznijo, zaradi katere jima, če ne zaužijeta obroka vsaki dve uri, grozijo nevarni napadi, padeta lahko celo v komo. Telesci sta namreč nesposobni shranjevati energijo.

Dneve njune mame tako krojijo ne le strah za življenje dveletnega Lea in leto mlajšega Elliotta, ampak tudi priprava njunih obrokov ter razmišljanje o njih. Z možem se zavedata, da lahko nemudoma udari tragedija, če bi dečka obrok dobila le nekaj minut prepozno. »V njunih rezervoarjih preprosto ni goriva. Vseskozi vozita na hlape, saj jima bolezen preprečuje, da bi njuni telesi shranili energijo, ki jo dobita iz hrane,« je za britanske medije povedala izčrpana 31-letnica, ki si lahko za nekaj trenutkov oddahne le nemudoma zatem, ko nahrani oba. Nato mora začeti načrtovati njun naslednji obrok. »Ne da se opisati, kako je njuno stanje vplivalo na življenje vseh nas. Leo se sicer še ne zaveda resnosti bolezni, je kot vsak dveletnik in neredko ima izbruhe jeze, ko mu povem, da se mora nehati igrati, ker je čas za hrano,« del težke naloge, s katero se vsakodnevno spopada, pojasni Kayleigh.

Da z Leom ni vse, kot bi moralo biti, so starši ugotovili šele, ko je bila Kayleigh že noseča z njegovim bratom. »Težko ga je bilo hraniti. Njegov trebuh je bil nenehno napihnjen ali pa je trdno spal ali hudo bruhal. Izjemno močno se je tudi potil in njegove mišice se niso razvijale, kot bi se morale,« je prve simptome, ki so jih opazili pri takrat dobro leto starem Leu, opisala mama. Olajšanje, ki so ga starši doživeli ob diagnozi, ko so vsaj vedeli, kaj se z njunim otrokom dogaja, ni trajalo dolgo, saj so jim povedali, da enaka usoda čaka tudi drugega sinčka. Bolezen, imenovana bolezen nepravilnega shranjevanja glikogena tipa devet, je zelo redka. Za njo zboli le eden od 100.000 ljudi.